Владик Касперович очень
хочет жить! Идёт сбор средств для лечения и реабилитации
Я, Татьяна Касперович, обращаюсь к Вам с просьбой о помощи.
Каждый наш день наполнен суматохой, бесконечными звонками и мольбами о помощи. Когда мы с мужем планировали ребенка, мы и представить не могли, что жизнь может превратиться в ад.
У нашего сына, Касперовича Владислава, 22.03.2018 г.р., редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия 2 типа. При СМА в организме не вырабатывается белок, который отвечает за работу двигательных нейронов, при этом постепенно слабеют мышцы всего тела. Малыш теряет способность ходить, сидеть, а впоследствии жевать, глотать и даже дышать самостоятельно. Заболевание прогрессирующее и оказывает влияние на все органы. Чувствительность и интеллект у ребенка при этом не нарушаются, у него просто заканчиваются силы жить. Итогом болезни, при отсутствии лечения, будет мучительная смерть от удушья.
На сегодняшний день Влад не ходит, уже не сидит самостоятельно, плохо удерживает голову, есть проблемы с дыханием. Для поддержания его жизни необходимо использовать не инвазивный аппарат искусственной вентиляции легких, аспиратор, мешок Амбу, откашливатель.
В настоящее время есть препарат, Спинраза, который используется в 53 странах мира, в том числе и у всех наших соседей — на Украине, России, Литве, Латвии и Польше и уже показал хорошие результаты в лечении больных со СМА. Но в Беларуси он не зарегистрирован и получить лечение им можно только в случае приобретения его за собственные средства за рубежом. К сожалению, стоимость этого лекарства неподъемная для нашей семьи, поэтому мы были вынуждены открыть благотворительные счета и просить помощи у людей.
Необходимая сумма для лечения и реабилитации 500.000 евро. Самостоятельно собрать такую сумму для лечения своего ребенка мы не в силах. С недавнего времени Владика взял под опеку Благотворительный Фонд «Сердце Ангела», который оказывает по мере своих возможностей помощь в сборе средств. При необходимости фонд может предоставить всю необходимую документацию, подтверждающую наличие заболевания и обоснованность выставленной к сбору суммы.
К сожалению, сбор идет очень медленно и мы с ужасом понимаем, что нам нужно чудо, чтобы собрать необходимую сумму и остановить атрофию на том уровне, на котором она сейчас. Время уходит, состояние Владика ухудшается.
Мы будем очень признательны, если найдутся неравнодушные люди и помогут нашему малышу.
Пожалуйста, помогите нам вылечить ребёнка. Ваше неравнодушие может избавить его от инвалидной коляски. Владик очень хочет жить! Мы все этого очень хотим! Пока есть еще шанс, мы будем бороться… Но, боюсь, одним нам не справиться…
Реквизиты для оказания материальной помощи Касперовичу Владиславу
ОАО «АСБ Беларусбанк», отделение 524/100 г. Минск, ул. Маяковского, УНП 100325912, БИК АКВВВY2Х, транзитный счет BY28АКВВ38193821000170000000,
Важно! Назначение платежа: лечение и приобретение лекарства для Касперовича Владислава!
Счета открыты на имя Касперович Татьяны Анатольевны
