«У
моего сына Александра появился шанс спасти свою жизнь. Наша семья не теряла
надежды долгие годы, ждала специального лекарства. И вот оно появилось», – так
начинает письмо в редакцию Gorod214 жительница
Новополоцка Ирина Протас. Она просит помочь ее единственному сыну в борьбе с
болезнью.
Александру
Протасу 28 лет. Он с отличием окончил школу, поступил в столичный БГУИР, но
завершить учебу в университете не удалось из-за проблем со здоровьем. Причину
долгое время не могли установить, несмотря на многочисленные обследования. И
только недавно стал известен окончательный диагноз: «Прогрессирующая мышечная
дистрофия».
В
декабре прошлого года, как пояснила Ирина Протас, за счет собственных средств
семьи был выполнен дорогостоящий анализ в лаборатории «Геноаналитика» в Москве.
Благодаря новейшим технологиям найдена точечная поломка в гене дистрофина, так
называемый стоп-кодон, который не дает возможности транслировать в организме
белок.
Единственное
в мире лекарство, которое применяется при данной поломке, – это TRANSLARNA
производства PTC Therapeutics, зарегистрированное также и в Беларуси. Оно
жизненно необходимо Александру, так как восстанавливает синтез полноразмерного
белка и коренным образом меняет течение болезни: стабилизирует общее состояние,
дыхательную и сердечно-сосудистую систему и тем самым увеличивает
продолжительность жизни.
Консилиум
Министерства здравоохранения 29 марта 2022 рекомендовал парню лечение данным
препаратом.
Стоимость
годовой терапии составляет 504 161 евро. Такой суммы у семьи нет, а обеспечение
пациентов на уровне государства не предусмотрено.
«Наш
мальчик наконец-то дождался этого лекарства. Появилась возможность спасти
нашего любимого и единственного сына. Но высокая стоимость отнимает этот шанс –
такую сумму не то что заработать, а сложно представить обычной трудолюбивой
белорусской семье», – говорит Ирина Протас.
Она
надеется собрать необходимые деньги с помощью людей, которые способны
сочувствовать, сопереживать и понять безвыходность ситуации, в которую попал с
каждым днем теряющий силы молодой парень.
Семья
обращается к жителям Полоцка и Новополоцка с просьбой помочь в спасении сына.
Александр настойчиво борется с трудностями, еще может стоять на своих ногах и
верит, что с помощью неравнодушных людей обязательно справится с болезнью.
Давайте поддержим этого целеустремленного парня своим участием, не дадим ему
разочароваться в силе добра.
Телефон
для связи с мамой Александра Ириной Евгеньевной Протас: +375 29 307 59 60.
Созданы также группы помощи в Фейсбуке, Вконтакте,Инстаграме, Телеграме.
Семья ищет волонтеров для распространения информации в соцсетях.
